希少疾患「重症難治てんかん」と闘う猫ノチェロ 世界で初めての手術費のご支援お願いします!
波々伯部 梨沙
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支援総額
¥192,500
目標金額 ¥2,100,000
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支援者数
35人
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残り
0日
はじめに
■自己紹介
皆様、こちらのページに目を止めて頂きましてありがとうございます。
はじめまして、重症難治てんかんの猫 ノチェロの飼い主の波々伯部(ほほかべ)と申します。
ノチェロはMIXの元野良猫で、2022年6月で3歳になります。
スリング(*1)に揺られるとすぐに寝てしまい、大学病院の先生に「毎回これ持ってきて(笑)」と言われるくらいスリングで寝てしまうところ、
嚥下障害で舌がうまく動かせないのに、毛づくろに余念がないところ、
他の猫さんたちには人気のないフードが好き!というグルメ?なところ、 そんなところが可愛い猫さんです。
*1:スリング … ハンモックのような形になる抱っこ紐のようなキャリーバッグ
※脳障害があるので外斜視です。
ノチェロが我が家に来たのは2019年7月30日、生後2カ月のころ。
出会った瞬間から、顔周りを触ると異様に怒って噛みつく、常にピクピクと痙攣している、おしっこをするのも本来のおしりを上げるポーズがとれず、おしりを床につけて用を足す…
「何かがある猫」としてノチェロは我が家にやってきました。
何回も余命宣告をつきつけられながらも、ごはんをもりもり食べて育ってくれました。 ノチェロは障害と病気をたくさんもって生まれてきて、今わかっているだけで
1. 重症難治てんかん
2. 脳障害
3. 全盲
4. 抗菌薬反応性腸症
5. 測定障害(距離感がつかめない)
6. 嚥下障害(舌をうまく動かせない)
7. てんかんの二次障害(排尿障害、消化管障害、意識レベル低下、低体温など
といった問題を抱えています。
現在は私が食事介助、圧迫排尿・圧迫排泄、投薬、発作管理(動画や回数を大学病院にご報告)といったケアをしながら、一緒に暮らしています。
■てんかんの治療経緯について
2019年9月19日。
ノチェロがてんかんを発症したのは、生後3カ月。
人間であれば、MRI・脳波検査を受けて、発作型を特定し、発作型にあわせて薬を選び、寛解しなければ外科手術に進むのが標準のようです。
しかしノチェロがてんかんを発症した頃に受けた際に受けた説明は、MRIを受けて脳腫瘍などの起因がないかを確認し、薬を飲み、寛解しなければ安楽死というものでした。
薬も人間や犬ほど種類はなく、5種類くらい。
しかも猫のてんかん発症率は低く、特にノチェロのような重症難治てんかんを発症するのはごくまれなため、すぐに治療の限界がきてしまう。
それが現在の猫のてんかん治療だと説明を受けました。
2019年9月28日。
検査病院でMRIを受けました。
しかし脳自体にてんかんの原因となるような水頭症や腫瘍は見つけられませんでした。
薬も5種類全部試しましたが、全く効果が出ず、副作用の食欲不振をこえて廃絶し、子猫の体に負荷ばかりがかかる状況になっていました。
(後日総合病院で投与量不足が原因で、効果が出なかったことがわかりました)
薬を使ってもコントロールできず、検査をしても原因が分からず…
時間とともに発作がどんどん増えてしまい、最終的には大きな発作だけでも1日41回を超えるまでに悪化してしまいました。
2019年11月6日。
生後5カ月で総合病院を受診。
この時にてんかん外科という選択肢があることを説明を受けたものの、一旦は薬を調整することに。
薬を調整してもらうことで、発作が1日最大41回→1~6回にまで減少。
しかし減ったのはノチェロの最大発作数からであり、1日2回以上で群発発作といわれるてんかんでは決して楽観視できる状況ではありません。
2020年2月18日。
生後7カ月で大学病院を受診。
脳波検査を受け、1秒に1回てんかん波が出ていることがわかり、重症難治てんかんと診断いただきました。
想像していたよりかなり悪く、脳全体に常にてんかん波が走っているため、原因である焦点はつきとめられず、あるてんかん外科手術を提案いただきました。
それは猫では世界初の脳梁離断という手術。
この手術は根治はできないが、ノチェロにはこれしかできない。
てんかん波が脳内をずっと走り回っていて、原因となる部分が特定できず、根治術式である焦点切除手術はできない。ただ、重積がとまらない・ほとんど意識がないような犬犬が脳梁離断を受けた時は、明らかな改善が見えた。
また、脳梁離断を受けることで、発作の原因になっている場所が特定できて、根治の手術を受けられる可能性もある。
そう説明を受けました。 その時のノチェロのようすは、以下のような状態でした。
1.てんかん発作1日1~6回の群発発作(*2)
2.意識レベル低下がひどく、寝たきり
3.てんかんによる二次障害で、胃腸が動いていないため、固形物を食べられない・自力排泄ができない
4.体温も人間のような36度の低体温
*2:群発発作 … 24時間以内に2回以上発作を起こすこと。脳に強い負荷がかかり、命に係わることも。
てんかん発作を起こすたび、脳に負荷がかかり、損傷を負います。 当時会社に出勤していたので、私の不在時に重積発作(*3)が起きて、いつ突然死してもおかしくないような状況でした。
*3:重積発作 … 5分以上発作が止まらなくなること。長時間発作が止まらない場合、命に係わる。
お願いする以外の選択肢はありませんでした。
2020年6月8日。
誕生日がわからないノチェロは誕生日を6月1日にしていたので、やっと迎えられた1歳。
脳梁離断の手術は、1歳の誕生日を一緒に迎えてからお願いすることになりました。
総合病院の先生と大学病院の先生が一緒に手術に挑んで頂き、もうこれ以上ない環境での手術。
それでも「予後不明」の4文字にはとても不安がありました。
ノチェロの頑張りと先生方の努力が実り、 10時間以上の長時間に及んだ手術は無事成功!
手術は脳梁離断の途中で出血してしまったため、全離断はできなかったものの、おおよそ離断に成功しました!
その結果、術前はほとんど意識もないような状況でほぼ寝たきり、食事も流動食を私がシリンジで流し込んでいる状態だったノチェロが、自分でお座りをして、歩き、食事をするまでに回復しました!
↓手術前の寝たきりの状態。
食事は流動食、トイレは圧迫排尿。終始ぼんやりしていました。
術前は毛の生え変わりもできなくて、冬でも薄い毛でした…。
↓手術後の様子。
メインは胃ろうでしたが、カリカリも食べれるように。 トイレも自力でできるようになり、嫌なことには拒否を示すようになり、毛も生え変わりができるようになりました。
ワクチンを打つこともできるようになり、ワクチン接種の証明書を抱きしめて大泣きしました(笑)
■脳梁離断したことでわかった「前頭葉てんかん」
しかし喜んでいたのもつかの間。
徐々にてんかん発作が増えてきました…
術前よりは、確実によくなっている実感はありました。
先生にも術前の記憶は恐らくないと言われていたので、てんかんがひどすぎて記憶の蓄積すらできなかったと思います。
しかし術後は私がわかるようになり、私に乗っかって寝ようとする姿も見られるようになりました。 大好きなおやつを用意する音に反応するようにもなり、確実に良くはなっているものの…
ただ、現在も1日1〜4回発作は相変わらず続いていました。
手術を受けて明らかに発作型が変わったので、脳の負担は減った可能性はあります。 でも発作は相変わらず1日複数回起こしている状況は、脳の負荷を考えると楽観視できるものではありません。 発作を動画に撮って(*4)は、大学病院の先生に送る日々。
*4:動画に撮って …発作動画を大学病院に提出することで、発作の様子を獣医師に伝えられ、発作型特定などに役立てて頂くことができます。
「寛解までは難しくても、せめて1か月に1回… 1週間に1回以下にならないのか…」
落ち込んでいたその時、1つの動画が大学病院の先生の目に留まりました。 それはノチェロが脳梁離断を受けてから初めて出現した発作で、「フェンシング姿勢発作」という前頭葉てんかん特有の発作でした。
「フェンシング姿勢発作」とは、フェンシングの選手のポーズのように片手を前に突き出して、頭や首を回転させる発作で、運動野(*5)がある前頭葉に発作の原因があるということを示します。
*5:運動野 … 大脳皮質の中で運動の指示を出す神経細胞が集まっている領域。運動野で発作を起こすと、運動の指示が狂うため、動きが複雑・激しい発作になる。
ノチェロのてんかんの原因は、前頭葉にある
脳梁離断の手術の前には特定できなかったてんかんの原因。 分からないことだらけのノチェロのてんかんに関して、初めてしっかりした原因が見えた瞬間でした。 これはノチェロが脳梁離断したことでわかった、「猫にも前頭葉てんかんがある」という新事実でした。
■2回目の世界初?!
人間がてんかんを発症した場合、複数のお薬で発作コントロールができなければ、難治てんかんと診断され、早い段階で手術が検討されます。
それだけてんかん発作が脳にかける負荷が高いためであり、複数の薬でコントロールできない場合に、さらにお薬を増やしても効果が出にくいという研究がでているためです。 猫では、難治てんかんを発症した場合、脳外科手術をする選択肢がこれまでありませんでした。
前回のノチェロの脳梁離断も、猫では世界で初めての手術として論文が発表されています。
▼論文(英語。chromeで翻訳すると日本語で読めます)
「症例報告:原因不明の薬剤耐性てんかんの猫における脳梁離断術」
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fvets.2021.745063/full
※URLをクリックすると外部ページに飛びます。
猫にもてんかん外科手術の効果がある。
これはノチェロの手術でも分かったことです。 今、猫のてんかん治療はてんかん外科の症例を積み重ねて、どんな効果があるのか、どんな後遺症があるのか、また脳自体の研究を進めることが必要になっています。 今回ノチェロは世界初の脳梁離断を受けたことで、前頭葉に大きな原因があることがわかりました。 人間の場合、前頭葉てんかんには焦点切除や軟膜下皮質多切術(*6)という術式を用います。
*6:軟膜下皮質多切術 … 大脳皮質を4mmの深さ、5mmの間隔で切断する手術。てんかん発作が抑制され、しかも切断された大脳皮質の機能は温存される術式。
今回、大学病院の先生に提示頂いたのは、
-
前頭葉の悪さをしている焦点部分を切除する
-
前頭葉側にある、前回の脳梁離断手術で出血して離断できなかった部分を追加離断をすることで緩和する
という2つの同時手術でした。
ただ、人間であれば、術前に頭がい骨を開いて、脳に直接脳波検査をつける特殊な脳波検査を行ってから具体的な手術計画を立てることもあるようですが、じっとできない猫の脳に電極を置きっぱなしにする検査はできません。特に過去麻酔薬としてもつかわれてきた抗てんかん薬を大量投与しているノチェロは麻酔にも大きなリスクを抱えています。
また、脳自体が人間と比較するとかなり小さいため、超高磁場MRI(7T)で撮影しても、人間のようにはっきりとは見えません。そのためノチェロは手術と一緒に頭蓋骨を外して脳波検査とMRIを受け、その結果をもって確定的な術式が確定する手順になります。
この点は人間以上にどうなるかわからないのはリスクの1つではありますが、現時点ではこのやり方が最善です。
前頭葉の焦点切除は、脳梁離断につづき、猫では世界で初めてです。 前回の脳梁離断と違い、てんかんの原因になってる場所とはいえ、脳を切り取る手術のため、てんかん治療に一石を投じる大胆な挑戦になります。
ノチェロの手術はノチェロ自身の治療という側面と、てんかん研究の促進という観点から、今後のてんかんの猫さんの治療に役立てる画期的な手術と言えます。
■今回の手術を受けてノチェロはどうなる?
今回の手術による効果としては、ノチェロ自身の発作減と二次障害の緩和を期待しています。
猫の前頭葉がどんな働きをしているかもわかっていません。
てんかん治療を目的とした前頭葉の焦点切除は世界では初めてのため、予後も分かりません。しかし人間では器質疾患のない前頭葉てんかんでの発作消失率63.6%であることがわかっています。
消失は出来なくても、一部発作の消失することで、群発発作の抑制が出来れば、排尿障害・排泄障害・意識レベル低下などのてんかんの二次障害が消失し、QOLの回復もしくは緩和ができると考えています。
例えば今は完全に介助が必要な状況ですが、自分で好きな時にご飯を食べたり、好きな時にトイレに行ったりという、猫らしい活動ができるようになってほしいと思っています。
また、現在てんかん外科では、複数の大学の先生方がプロジェクトを組み、研究が進められています。
脳梁離断や切除手術といった外科手術、 脳にペースメーカーを埋め込み、緩和を図る迷走神経刺激療(*6)、 脳自体に対する研究も進められているとのことです。
(*6 :迷走神経刺激療法 … ペースメーカが大きいため、中型犬以上に適用で、猫は現時点では不可)
現在脳梁離断、側頭葉の切除手術が猫で実施されており、前頭葉の切除手術はまだ実施されたことがありません。
ノチェロが今回手術を受けられたら、論文という形で世界に発信され、世界中のてんかん治療研究にお役立て頂くことが出来ます。
もし切除手術ができなかったとしても、頭蓋骨を外しての脳波検査を実施するので、まだまだブラックボックスの猫の脳の研究が進められることにとても大きな希望を持っています。
■ノチェロの手術から、次の重症難治てんかんの猫さんへ
ノチェロが脳にとても大きな負荷をかけながら、日々てんかんと戦っているのを私は間近で見てきました。
未来のてんかんの猫さんたちには、この時間を少しでも短くして、健康でQOLの高い生活を過ごしてほしいと願っています。
ノチェロは余命宣告と安楽死の推奨をもう何回されたかも覚えてないくらい受けました。 獣医師に「この状態で安楽死させないなんてあなたのエゴだ!」と責められて、 「この子はまだ生きてる!ごはんをおいしく食べてる間は私は絶対あきらめない!」と 大喧嘩になったこともあります。
てんかんと向き合ってくれる病院を探して、何十軒ものどうぶつ病院にいき、受診拒否を受けました。
(その後寄り添ってくれる、どうぶつ病院さんにかかりつけになって頂くことができました)
周囲の重症難治てんかんの猫さんの話を聞いていても、一度は安楽死を勧められたり、受診拒否されたりしているように感じます。
今回のクラウドファンディングを通して、大学病院や総合病院での選択肢を知ってもらいたい。
可能性があれば、手術を検討し、長く健康に生きられる道を見つけてほしい。
そして、てんかん外科手術の症例数が上がることで、てんかん治療が進んでほしい。
そう願っています。
そのため、もしクラウドファンディングのご支援がノチェロの手術や検査にかかる費用を超えて集まった場合は、次の猫さんたちの手術費に使ってもらえるよう、使用用途を指定したうえで大学病院に寄付をしたいと考えています。
手術費の負荷を軽くすることで、重症で手術を必要としている次の猫さんが、早く手術を受けられ、脳にかかる負荷を取り除き、脳の損傷を抑えてあげられるようになるからです。
このクラウドファンディングで、ご支援が手術関連の実費以上に集まった場合は、そんな次の猫さんにつなげられればと思っています。 今回のプロジェクトは、
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ノチェロの手術が受けられるようになること
-
ノチェロの手術を初症例として、てんかん研究が進むこと
-
次の猫さんが早く手術につながれること
この3点を願って、このプロジェクトを立ち上げております。 長文にもかかわらず、ここまで読んでいただきまして、本当にありがとうございます。 どうかノチェロと、てんかんの猫さんへご支援をお願いいたします。
支援が必要な理由
てんかん発作を何回も繰り返していると脳がどんどん損傷し、認知症の発症を早めるなどのリスクがあり、出来るだけ早く手術を受けて緩和させる必要があります。
ただ、日々の医療費・検査費・療法食が高額で、ノチェロだけで月額最低でも5万円近い費用が発生しており、1回の血液検査(精密検査)で10万円を超えることもあります…。
薬が腸吸収のため、下痢や便秘といった腸の症状が現れると、薬が吸収できずてんかんが悪化するので、注射に切り替えることもよくあり、注射器の購入で費用がかかります。
ノチェロの2回目の手術は急遽浮上した話でもあったので、現在高額な手術費用であるまとまったお金を用意できていない状況です…。
どうか皆様のお力をお貸しいただけないでしょうか。
皆様のあたたかいご支援をノチェロと、後に続く重症難治てんかんの猫さんたちにお願いいたします。
————————————————-
参考:これまでのノチェロに発生した総合計医療費:900万円程度
◆定期受診
・1回の医療費(お薬代含む) 16,500円~ ×隔週
・鍼灸(排尿障害・二次障害緩和) 17,000円~/月 ・フード 5,000円/月
・排尿障害用経口補水液 5,000円~ /月 ・ペットシート 5,000円/月
◆検査
・尿検査 1,500円~ ※排尿障害があるため
・血液検査 5,000円~ ・フェノバール・ゾニサミド 血中濃度検査 10,000~15,000円/都度
・MRI/脳波検査 15~20万/都度
◆発生頻度が高いもの
・経口投与不可→皮下注射切り替え 150円×日数(注射針)+注射アンプル2,500円~
・流動食切り替え 1日1,000円~×日数(クリティカルリキッド)
◆その他
・救急病院受診
・血液検査(精密検査)
・超音波検査
・甲状腺の検査等
—————————————————
支援の使い道
皆さんからいただいた支援は、ノチェロのてんかん外科手術のために使わせていただきます。
もし急遽手術の内容変更や入院期間短縮などにより、ご支援いただいたお金が余ってしまった場合は、日本獣医生命科学大学 生命科学総合研究センター脳研究部門(てんかんラボ)に寄付をし、次の重症難治てんかんの猫さんの治療費軽減にお役立ていただきたいと思っています。
※「てんかんラボ」をクリックすると外部ページに飛びます。
合計210万円
※初めての手術のため、概算見積もりを頂きました。
■手術費:120万円~
・てんかん外科手術 30万円~
脳梁追加離断 及びてんかん焦点切除 同時手術
・手術中の麻酔等 10万円~
・手術中に使う材料費 50万円~
脳波の電極や骨を止めるプレート,糸,などの消耗品類
・術前・術直後のMRI 30万円~
■入院費用入院(ICU) 40万円~
1泊約2~3万円。入院日数未定(前回20日入院)。前回より長引く可能性あり。
■手術合併症への対応 5万円~?
もしノチェロに起こった場合に処置いただきます。
人間の焦点切除手術で起こりうる合併症は以下です。
- 術後けいれん
- 頭蓋内出血
- 髄液漏
- 脳梗塞
- 感染(髄膜炎、脳炎、尿路感染)
- 手術側と反対側の手足の麻痺(一過性含む)
- 手術側と反対側の視野障害(一過性含む)
■術後MRI 45万円~
※切除した箇所や追加離断した脳梁の状況をMRIで確認するために、術後3カ月・6か月・12カ月で経過観察します。
【リスク&チャレンジ】
ノチェロの手術費・入院費210万円全額集めることを目標にしておりますが、もし達成出来なかった場合でも他の方法を模索し、必ずやり遂げたいと考えております。
応援いただいた皆さまにスケジュール通りにリターンを発送したいと考えておりますが、やむを得ない理由でスケジュールを変更する可能性がございます。
その際はプロジェクトページの活動報告に加えて、支援者の皆さまにメールを送らせていただきます。
ご理解のほどよろしくお願いいたします。
さいごに
ここまで読んでくださり、本当にありがとうございます。
ノチェロはてんかん発作が悪化するまで元気に走って、トイレも自分ひとりですませていました。 過去の記録を見返すと、一人でお風呂場に行って用を足して、帰ってきていた様子が残っています。
てんかんが重症化した今は、トイレにいくどころか、自力で排尿もできず、圧迫排尿で用を足し、意識レベルも低下して食事以外寝ている状態です。
脳梁離断を受けたことでやっとわかったてんかんの焦点を、今回の手術で取り除き、
元のノチェロに少しでも近づいて、少しでも長く生きてほしい。 そして次の猫さんや、てんかん治療の前進につながってほしい。
そう願ってこのプロジェクトを立ち上げました。
また、人間では複数のお薬を使用して発作がコントロールできなかった場合は、早めに手術を受けることで、緩和させることが主流だそうです。
ノチェロを通しててんかん外科研究が少しでも進み、猫さんも人間同様に手術が1つの選択肢として一般的に出てくる未来が少しでも早く来ることを願っています。
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【プロフィール】
波々伯部 梨沙(ほほかべ りさ)
兵庫県出身。
小学生の時に犬を迎え、犬とともに成長(後に介護し看取る)
自分自身も複雑型熱性けいれんにより、てんかん移行の可能性が高ったこともあり、大学時代に小児の脳について関心を持つ。
大学卒業後は脳とは距離をおき、事務職として勤務していたところ、ノチェロのてんかん発症により、てんかん治療に向き合うことになる。 現在かかりつけどうぶつ病院で定期通院しつつ、大学病院のサポートを受ける形でノチェロのてんかん治療を継続中。
2022年8月に二分脊椎・脊髄奇形・慢性下痢・心雑音の子猫ルジェが無治療のままペットショップにいたため、我が家に迎え入れ、そちらも治療・リハビリ継続中。
データ分析・処理の経験を生かして、猫用の健康管理用アプリを制作中。
リターンを選ぶ
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¥1,500
1500|お気持ち寄付
○術前~術後の経過・お礼のご連絡
○ノチェロの写真
※専用のLINEオープンチャットにご招待します。経過・御礼や写真はLINEオープンチャットにお送りします。
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支援者7人
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2022年8月
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¥3,000
3,000|お気持ち寄付
○術前~術後の経過・お礼のご連絡
○ノチェロの画像
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支援者14人
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2022年8月
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¥5,000
5,000|手術レポートPDFor画像にまとめてお届け☺
○術前~術後の経過・お礼のご連絡
○ノチェロの画像
◉ノチェロの術前~術後3カ月までの経過を1枚にまとめた、PDFor画像
※専用のLINEオープンチャットにご招待します。
※経過・お礼のご連絡は専用のLINEオープンチャットへ、PDFor画像はご登録のメールアドレスへお送りします。
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支援者8人
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2022年10月
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¥10,000
1万円|手術の様子を動画で速報☺
○術前~術後の経過・お礼のご連絡
○ノチェロの画像
◉ノチェロの術前~術後の経過を1枚にまとめた、PDFor画像
※専用のLINEオープンチャットにご招待します。
※経過・お礼のご連絡は専用のLINEオープンチャットへ、動画はご登録のメールアドレスへお送りします。
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2022年10月
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¥30,000
3万円|オンライングループミーティングで術後のノチェロを見てください☺
○術前~術後の経過・お礼のご連絡
○ノチェロの画像
◉オンライングループミーティングを開催し、術後の経過のご説明と術後のノチェロをご覧いただきます!
※専用のLINEオープンチャットにご招待します。
※経過・お礼のご連絡は専用のLINEオープンチャットへお送りいたします。
※オンラインミーティングはGoogle meetを予定しております。
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支援者2人
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2022年9月
![](http://test2.rescuex.jp/wp-content/uploads/2022/05/retern_05.jpg)
¥50,000
5万円|1on1オンラインミーティングで術後のノチェロを見てください☺
○術前~術後の経過・お礼のご連絡
○ノチェロの画像
◉1on1オンラインミーティングを開催し、術後の経過のご説明と術後のノチェロをご覧いただきます。
※専用のLINEオープンチャットにご招待します。
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※オンラインミーティングはGoogle meetを予定しております。
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支援者0人
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2022年9月
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¥100,000
10万円|1on1オンラインミーティング&オリジナルお礼動画送付
○術前~術後の経過・お礼のご連絡
○ノチェロの画像
◉1on1オンラインミーティングを開催し、術後の経過のご説明と術後のノチェロをご覧いただきます。
◉感謝の気持ちを込めて、ご支援者様個別に作成したオリジナルお礼動画をお送りします。
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※経過・お礼のご連絡は専用のLINEオープンチャットへ、動画はご登録のメールアドレスへお送りいたします。
※オンラインミーティングはGoogle meetを予定しております。
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支援者0人
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お届け予定
2022年9月
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nori0105 –
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